18 des. 2015 Dr. Fèlix Castillo, pediatre: “Quasiacasa” entrena els pares abans d’endur-se el fill de l’UCI a casa
Félix Castillo, pediatre de Clínica Girona i cap del servei de Neonatologia de Vall d’Hebron, és el responsable d’aquest programa pioner
Abans de sortir de l’hospital passen 48 hores sols amb el nen per primera vegada
L’aprenentatge inclou el maneig de tubs per respirar o menjar i detectar problemes sense monitors
LA VANGUARDIA.
17.12.2015. ANA MACPHERSON BARCELONA.- “Ha estat la primera vegada que el banyo completament, que se submergeix en l’aigua, perquè fins ara estava connectat a l’oxigen. I l’experiència li ha agradat!”, explica en veu baixa Natalia Joaqui, mare de l’Ignacio, que acaba de fer el rotet després de mamar, com correspon al seu cos petitó.
Ha estat el seu primer dia complet en braços de la mare i el pare, tot i que va néixer el 15 de setembre. Va venir al món en una situació complicada, amb la mare exposada a un risc vital per una davallada de plaquetes. Amb només 26 setmanes de gestació, va néixer amb els pulmons i altres parts de l’organisme sense acabar de fer.
Per això fa 81 dies que rep cures intensives i intermedis. “Perquè els pulmons s’han acabat de desenvolupar a fora i té una displàsia broncopulmonar, una inflamació constant que ha fet que necessités oxigen fins aquesta setmana i que el manté en un risc important d’agafar-ho tot”, aclareix Félix Castillo, cap del servei de nounats de l’infantil de Vall d’Hebron. És el responsable de Quasiacasa, el programa de preparació dels pares per emportar-se a casa ¬sols, sense xarxa¬ els fills fràgils i complicats, prematurs o nascuts a terme, però que necessiten tubs per respirar, per menjar, per orinar, que porten una bomba connectada a un tubet enganxat a una vena, al costat del coll, per rebre aliment per via parenteral, o un forat a la tràquea perquè entri l’aire que no té accés per les altres vies…
“Aquí estan fora de perill, però arriba el moment de poder viure sense hospital, a casa, i aquests pares s’han de saber espavilar sense monitors ni alarmes, sense l’empara del personal superespecialitzat de l’hospital. I l’angoixa els mata.
Per això han après aquí a resoldre problemes i després passen una revàlida en aquesta habitació. Passen 48 hores sols amb el seu fill, sense els monitors i sense els professionals, que es queden a l’altre costat del passadís. I es demostren a ells mateixos que poden fer-ho: ja se’n poden anar a casa”, explica el pediatre. Ja ho han fet 60 famílies.
La mare de l’Ignacio és pediatre, i el pare, traumatòleg. “Però aquest coneixement no ha estat un avantatge, de debò, sinó una dosi extra de por per tot el que sabem que pot passar”, reconeix la Natalia. “He après molt en el lactari, on les mares ens traiem la llet per als fills, a l’UCI. Vaig aprendre a detectar sense monitors una bradicàrdia. També vaig aprendre que passa, que es recupera de manera natural d’aquest endormiscament, d’aquest apagament mentre està mamant”.
Ella i en Daniel, el seu marit, enumeren els riscos més importants del petit Ignacio, com les retinopaties, perquè amb 26 setmanes encara no tenia els ulls del tot fets, i tot el que passi pels pulmons inflamats del nen. “Estem en plena epidèmia de VRS (virus respiratori sincicial”, recorda Félix Castillo. És una greu afecció respiratòria que afecta especialment els més immadurs. “Ara tenim tres casos a l’UCI”.
A l’escarida habitació de l’infantil de Vall d’Hebron hi ha un bressol, un llit individual i un parell de butaques. “El millor és el que no hi ha: sense xiulets de màquines, sense llums, sense monitors, sense cables”, explica la mare de l’Ignacio, que estrena nen 24 hores seguides. “No havia passat mai tant temps seguit amb ell”. És l’avantsala de la normalitat. Perquè l’Ignacio està estabilitzat, que és el que s’exigeix per plantejar-se que pugui anar a casa, també per primera vegada des que va arribar al món. “Necessita cures, això segur.
Els seus pares tenen molta feina per fer, però se’n van amb l’entrenament de tot el temps que han passat aquí i amb la revàlida de l’habitació de trànsit. Ara, a més a més, el que cal donar-li és temps”, aclareix el pediatre. L’Ignacio, de mica en mica, normalitzarà la seva vida.
Nascuts extremadament greus
Els professionals del servei de nounats saben que sempre s’ho han de preguntar. Fins on s’ha d’arribar? Fins on està justificat mantenir amb vida un nadó ple de tubs i de mesures extraordinàries? “Sentit comú”, assegura Félix Castillo, el cap del servei, un pediatre amb una llarga experiència que recorda com no fa pas tant un nen prematur d’un quilo i mig es considerava un avortament segur.
“Quan sabem del cert que el pronòstic és nefast parlem amb els pares durant dies, setmanes, el que faci falta, perquè no és fàcil prendre la decisió. Els donem tota la informació perquè decideixin”. En aquestes plantes de Vall d’Hebron no hi ha casos senzills. “Som l’últim recurs, no hi ha ningú més”.
Nens amb circulació extracorpòria, nadons diminuts plens de tubs, processos difícils i que requereixen molta precisió abans de decidir una operació. Atenen al llarg de l’any un miler de nadons en aquestes circumstàncies.
Data: 17/12/2015
Més info: Llegir la notícia al diari LA VANGUARDIA
Font: LA VANGUARDIA
